« Sclérose en plaques et talons aiguilles » de Charlotte Tourmente

dav

Vous vous en doutez, ce n’est pas un livre que l’on lit par hasard, enfin j’imagine 😉 Cela dit, vu le nombre de personnes touchées (100 000 en France), il y a des grandes chances d’en connaitre au moins une. Et moi, la SEP m’est « tombée dessus » il y a 9 mois. Du coup, je vais vous parler de mon ressenti en tant que lectrice et de patiente – j’espère que ça ne sera pas trop décousu…).

Après une période où je ne voulais rien savoir, j’ai commencé à me documenter un peu plus que les livrets remis par l’infirmière. Déjà, il faut savoir que l’image du fauteuil roulant qu’on a tous en tête quand on nous parle de sclérose en plaques est assez erronée. Non pas que ça ne soit pas la réalité, mais ça l’est pour une minorité de personnes finalement. Les troubles liés à cette maladie sont très très variés, et souvent invisibles. Pour ma part, c’est pour l’instant léger et pas trop gênant…pourvu que ça dure ! Parce qu’en revanche, l’imprévisibilité de la maladie est une réalité : on ne sait pas quelle fonction va être touchée quand (ou pas). Il peut ne rien se passer pendant 10, 15 ou 30 ans, ou on peut avoir une grosse poussée du jour au lendemain. Pas facile de vivre et faire des projets et tout en gardant à l’esprit, qu’un peu plus que tout le monde, ça peut basculer d’un jour à l’autre.

Et donc, je suis tombée sur ce livre qui venait de sortir. J’ai un peu hésité avant de l’acheter, puis un peu aussi avant de le lire. Même si je « sais », j’avais un peu peur de ce que j’allais y lire.

Le résumé :

« Quand les talons aiguilles, l’appétit de vivre et l’enthousiasme côtoient le handicap invisible, les boîtes de médicaments et les bas de pyjamas.
Charlotte est étudiante en médecine lorsqu’elle fait sa première poussée de sclérose en plaques. Une maladie qui va bouleverser sa vie : des souffrances physiques et des épreuves sont nés une sérénité et un optimisme à toute épreuve, dont elle partage dans ce livre les clés, avec humour autant qu’avec expertise.
 » Grâce à ma sclérose en plaques et aux moments très éprouvants qu’elle implique, j’ai appris à me dépasser et à acquérir une philosophie de vie dont les piliers sont la bienveillance, les rires et l’amour au sens large du terme… Chaque individu confronté à la maladie peut trouver une voie vers l’équilibre ; la mienne prend sa source dans la vie de tous les jours : être une femme avant d’être une patiente, et apprendre à savourer la vie avec intensité ! »

Déjà, je ne sais pas pourquoi, je m’attendais plutôt à un roman, ou du moins un récit de vie. Ce n’est pas du tout le cas. Le livre est certes séparé en chapitre mais avec des sous-chapitre, un peu comme une dissertation.

Cependant, la lecture reste agréable, mais ce n’est bien sur pas un livre lu avec légèreté.

Charlotte décrit sa vie (oui c’est un peu contradictoire avec ce que j’ai dit au dessus, j’en suis consciente 😉 ), avec de nombreux retours en arrière, sur les faits les plus marquants, les plus grosses poussées et leur suite.. Et puis elle nous donne des astuces pour s’en sortir du mieux possible, ce qui l’a aidé elle, ce qui peut nous aider (nous autres, touchés par la SEP ou par toute maladie chronique finalement).

Je n’ai pas trop aimé qu’elle revienne plusieurs fois sur les mêmes évènements, et en particulier sur sa formidable famille et ses supers amis. Je ne sais pas, ça m’a mis mal à l’aise, qu’elle appuie autant sur son entourage (elle en a parlé au moins 5-6 fois, peut être une dizaine, car à partir du moment où j’ai relevé, c’est encore revenu plusieurs fois), peut être parce que c’est quelque chose sur lequel on ne peut pas vraiment agir ? Je veux dire, ma famille est éparpillée dans toute la France, alors oui bien sur, ils se soucient de ma santé et de moi, je n’en doute pas une seconde, mais techniquement, les plus proches habitent à 4h de route, donc le soutien serait limité au quotidien. De même pour les amies, pour les plus proches (parce que j’ai beaucoup déménagé aussi…), elles sont toutes déjà bien prises entre leur vie pro et perso. Et puis il faudrait que j’accepte de demander de l’aide et dire que je ne vais pas bien, et ça, c’est pas gagné 😉 (même si pour l’instant ça va globalement).

Pour finir dans le moins aimé, c’est pas évident de s’identifier à une célibataire sans enfant qui travaille de chez elle la plupart du temps. J’ai beaucoup aimé cependant toutes les idées pour aller mieux moralement mais pas évident à mettre en place quand on travaille (oui même à 80% ;-)) et avec des enfants… plutôt frustrant en fait 😉 mais ça ne regarde que moi et ma vie, ça ne remet pas en cause ses conseils et son livre !

Donc ce que j’ai aimé : son positivisme ! C’est une belle leçon de vie, que la sienne. Il ne faut pas perdre espoir : même dans une situation qu’on peut trouver « désespérante » (dans son cas, paralysée d’un côté et difficultés à parler), on peut s’en sortir avec beaucoup de volonté et de travail – et ça je dois dire que c’est très encourageant (même si tous les cas sont différents, je reste lucide). Et c’est pour ça que ce livre s’appelle ainsi, son but quand elle était paralysée, était entre autre, de pouvoir remarcher avec des talons ! Alors moi ça ne me fait pas rêver de marcher avec des talons et ça ne me manquerait pas je crois (mon chéri si :-p) et ça ne serait pas mon but si j’étais dans cette situation, mais ça montre sa force de caractère et son humour !

Le gros plus aussi, c’est qu’à la fin du livre, il y a disons un glossaire, avec toutes les astuces par catégorie, comme compenser toute souffrance par un plaisir (que ça soit manger un bout de chocolat ou boire un thé avec une amie ou seule, profiter du soleil…). A la rigueur, on peut même lire juste cette dernière partie, si on ne veut pas se confronter à la réalité d’une « sépienne ». C’est d’ailleurs ce que j’ai fait à un moment, j’ai basculé sur la fin car relire encore sur le soutien de sa famille et ses amis m’était désagréable – j’ai repris la lecture normale le lendemain.

Mais grosso modo, je fais déjà pas mal ce qu’elle conseille 😉 (il me manque juste un peu de temps… mais régulièrement je me couche en même temps que Petite – oui Toute Petite a grandi 😉 donc les soirées sont bien courtes !).

Pour conclure, je vous conseille ce livre, si vous êtes touchés de près ou de loin par la SEP, voire par une autre maladie chronique, voire juste comme ça. Mais c’est de la réalité, pas une fiction (même si souvent les romans sont tout à fait réalistes 😉 ).

Vous l’avez lu? Entendu parlé ?

Passez une belle journée !